關鍵字：漸凍人
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漸凍症惡化快！台人發病到確診恐逾1年 醫偕病團籲放寬罕病通報門檻
中華民國運動神經元疾病病友協會偕同神經科醫師，在記者會上對漸凍症病友的權益提出相關呼籲，希望以此喚起政府和國人對該病的關注。
從《實習醫生》到漸凍患者 艾瑞克丹恩的告白親揭ALS
2025年艾獎美頒獎典禮上出現令人意外的空缺，原本預定擔任頒獎嘉賓的實習醫生男星艾瑞克丹恩突然缺席，隔天他透過影片向全世界坦承一個沉重的事實：我是艾瑞克丹恩，一位演員，一位父親，現在也是一位漸凍症患者。
照護高雄漸凍症患者致死 女遭判賠700多萬元
高雄市一名患有漸凍症的朱姓老翁於2020年因呼吸器管脫落而導致缺氧，最終不治身亡。事件發生後，家屬向照護他的陳姓特別護理師提起民事訴訟，要求賠償新台幣1450萬元。高雄高分院作出判決，陳女須賠償朱翁家屬724萬餘元，全案仍可上訴。
漸凍人協會成立「數位平台」 陪伴罹病初期病友走向希望
台灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。
3大神經退化性疾病有解了！ AI技術元宇宙智慧照護減負擔
隨著AI技術快速發展，台大公衛教授陳秀熙率領團隊於健康智慧生活圈直播節目探討如何透過人工智慧、元宇宙及大型語言模型（語模）在神經退化性疾病發展智慧照護，是解決神經退化疾病負擔加劇之良方。
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預立醫療照護服務 到宅諮商漸凍人為自己善終
現今醫療自主權利意識抬頭，不少民眾願意思考若年老時、生命達末期時的樣態，並且想為那時候的自己做決定。
漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退
中研院成功以硫酸雙醣分子減緩神經元退化，開創漸凍症治療新思路。
預立醫療諮商將納健保！最快明年上路 這類人優先受惠
健保署長石崇良表示，最快明年將諮商費用納入健保，首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍，且一生有一次機會。
台灣每3天增1位漸凍症！目前尚無解藥 漸凍家庭需更多關懷
隨著疾病的進展，漸凍症除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。
罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保資格 醫界籲調整給付條件
黃錦章醫師呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人
漸凍人特展起跑！ 輔具「晶片」助表達成亮點
面對面智慧溝通眼鏡，透過眼動追蹤技術，操控智慧眼鏡，讓病友更方便自如的實現面對面溝通，感受交流的溫度；我思故我在，BCI智慧溝通輔具，透過血管式植入腦部晶片，以腦波分辨情緒，與意念寫字的技術，並以連接病友的顯示裝置傳達，讓閉鎖期病友也可以表達想法與心情
「冰桶挑戰」認識「漸凍症」 專家解析常見症狀
運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病，俗稱漸凍症，它的病因尚不明確，基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯；其中，肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。