罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保資格 醫界籲調整給付條件
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黃錦章醫師呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人
脊髓性肌肉萎縮症治療方式包括脊髓注射藥物、口服、基因療法3種，目前台灣使用的為脊髓注射療法。
然而，SMA藥進健保僅2年，給付限制出生12個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲才可用；若無補助，每人每年施打藥物費用多達新台幣600萬到800萬元，故至今仍有逾九成病患盼不到健保給付，且過半為成人。
黃錦章坦言，如果真的要病人自費，大多數都要賣房賣家產，除非是幾十億家產的人才有條件施打，事實上，99%以上的病人都沒有辦法負擔，甚至再等不到健保給付的話，病患就只能眼睜睜看著自己的運動功能逐漸衰弱，甚至影響到呼吸。
台灣「罕見疾病防治及藥物法」自民國89年立法，但罕病專款這5年以來沒有被執行的金額超過26億；反觀英國與澳洲，都已經全額給付SMA藥物。
黃錦章呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】2022/10/21
然而，SMA藥進健保僅2年，給付限制出生12個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲才可用；若無補助，每人每年施打藥物費用多達新台幣600萬到800萬元，故至今仍有逾九成病患盼不到健保給付，且過半為成人。
黃錦章坦言，如果真的要病人自費，大多數都要賣房賣家產，除非是幾十億家產的人才有條件施打，事實上，99%以上的病人都沒有辦法負擔，甚至再等不到健保給付的話，病患就只能眼睜睜看著自己的運動功能逐漸衰弱，甚至影響到呼吸。
台灣「罕見疾病防治及藥物法」自民國89年立法，但罕病專款這5年以來沒有被執行的金額超過26億；反觀英國與澳洲，都已經全額給付SMA藥物。
黃錦章呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】2022/10/21