
衛生福利部國民健康署召開全面升級守護!產前遺傳診斷與新生兒篩檢補助再擴大記者會,說明國內生育保健遺傳相關檢驗補助方案自7月1日起將全面升級等事宜。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的治療領域取得了顯著進展,為病患帶來更多元且個人化的治療選擇。

吳博銘醫師強調,SMA的治療與照護相當不容易,目前國內擁有SMA治療資源的醫療機構仍屬少數。

若孩子飯後出現腹脹、腹痛或伴隨噁心情況,就應儘早尋求專業醫師的診視與檢查。

首屆罕見疾病貢獻獎得主,中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師

健保從2020年起分階段給付SMA藥物,今年8月健保給付再放寬條件,解除3歲以下確診與上肢運動功能RULM≧15分兩大限制,全台400多位病友均有機會獲得治療。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。健保署響應國際潮流,在8月1日起全面擴大給付,讓全台約400名病患,在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病,健保在專家會議討論後,同意擴及上肢運動功能評估15分以上即可給予治療藥物,且朝全面開放申請做準備,讓全台約400名SMA病友皆有治療的機會。

衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良7日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。

身障律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日逝世,享年40歲。針對SMA的治療,應該是符合適應症,愈早接受治療,對於患者運動功能的進步或是運動功能的穩定,會有比較顯著且正面的影響

人權律師陳俊翰用比別人加倍的努力,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,捨棄國外治療機會,毅然返台為罕病病友爭取醫療權益,希望各界關注SMA患者的用藥困境,目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準,他也是屬於望藥興嘆的一人,盼政府重視病友權益。

中國央視前記者上賀瓏夜夜秀譏諷台灣選秀造勢,嘲笑民進黨不分區立委候選人陳俊翰是殘疾人。衛福部次長王必勝斥責節目單位要注意社會的底線。