罕病鬥士陳燕麟醫師獲首屆罕見疾病貢獻獎！ 籲SMA病友不要放棄

今年8月，健保擴大給付兩種針對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的疾病修復治療，幫助減輕患者經濟負擔、有機會延續生命與維持生活品質。陳燕麟形容SMA藥物就像是班長，過去遺傳疾病無藥可用，現在作為第一個有機會用藥接受治療的領頭羊，是一種幸福，更要以身作則，避免成效不彰，鼓勵獲得健保補助的病友們：「一定要定期回診，積極配合治療，好好珍惜這得來不易的機會！」

「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」陳燕麟曾在自傳中提到，面對疾病的每一次挫敗，都是冥冥之中推動自己找到新方向的助力，只要學會擁抱生命的不完美，活著就有希望！他更以自身經歷證實，即便身患疾病也不該被束縛，積極治療人生還是有無限可能，也期盼延續這份愛與關懷，能讓罕見疾病受到重視，為病友打造一條與社會接軌的溫暖橋樑。

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【健康醫療網／記者陳佳慧報導】2024/12/12