不讓罕病孤軍奮戰！ 罕病協會攜手共同呼籲正視罕病
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多家台灣罕病協會攜手共同呼籲社會大眾正視罕病，並給予罕病更多關注。
法布瑞氏症也是一種罕見疾病，常見症狀包括胸悶、胸痛和腎衰竭，但許多人因為對疾病不夠了解，經常被誤診！「當時我正坐著織毛衣，卻突然感到心跳加快，當時以為只是單純心律不整，沒想到多年後竟被診斷出罹患法布瑞氏症。」台灣法布瑞氏症病友協會鄭淑美理事長分享。
鄭淑美理事長無奈的說，「自己從沒想過這些症狀是罕病造成的，有部分患者末梢神經也會出現疼痛與燒灼感，有時更嚴重到難以承受，甚至影響生活品質，在還沒有被確認是罕病時，常常被旁人誤解，以為是裝病！不但要承受身體疼痛，還要背負極大的心理壓力。」她呼籲民眾如果有疑似疾病症狀，且一直找不出病因，就應該聯想到有罹患罕病的可能性，也鼓勵患者要積極配合醫囑治療，即便罕病無法治癒，也能與它和平共存。
罕病不罕見，需要更多的人一起支持！賽諾菲作為罕病最早投入的研發者之一，自1991年開始執行罕病人道計畫（Humanitarian Program），已有超過3,300人受惠，且遍佈全球100多個國家，目前該計畫仍持續進行著，未來期盼更多病友能盡快獲得良好醫療照護，並攜手各界的支持，牽起每一個罕病族群，讓他們不再孤單。
（照片提供：台灣賽諾菲）
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者林怡亭報導】2022/03/17
鄭淑美理事長無奈的說，「自己從沒想過這些症狀是罕病造成的，有部分患者末梢神經也會出現疼痛與燒灼感，有時更嚴重到難以承受，甚至影響生活品質，在還沒有被確認是罕病時，常常被旁人誤解，以為是裝病！不但要承受身體疼痛，還要背負極大的心理壓力。」她呼籲民眾如果有疑似疾病症狀，且一直找不出病因，就應該聯想到有罹患罕病的可能性，也鼓勵患者要積極配合醫囑治療，即便罕病無法治癒，也能與它和平共存。
罕病不罕見，需要更多的人一起支持！賽諾菲作為罕病最早投入的研發者之一，自1991年開始執行罕病人道計畫（Humanitarian Program），已有超過3,300人受惠，且遍佈全球100多個國家，目前該計畫仍持續進行著，未來期盼更多病友能盡快獲得良好醫療照護，並攜手各界的支持，牽起每一個罕病族群，讓他們不再孤單。
（照片提供：台灣賽諾菲）
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者林怡亭報導】2022/03/17