翻轉黑白「視」界 萊伯氏先天性黑矇症 獲准罕病認列
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基因性視網膜退化疾病(Inherited Retinal Degeneration, IRD)為基因變異所致,是一種致盲性的眼睛疾病,嚴重將會引起視力障礙,導致患者行動不便、降低生活品質,造成病友心理沉重負擔,甚至因為視力的影響無法工作維持生計。
最後,罕見疾病基金會陳莉茵創辦人也呼籲,希望透過大家的力量幫助這些病患,並且富有更多同理心對待,給予他們支持與幫助。「如今,醫界也有很好的治療武器,讓病友在病情惡化前,能及早得到治療,使他們眼裡的世界不再黑白,可以擁有彩色的人生,看見他們能擁有光明的『視』界,改變病患的生活甚至他們生命品質,這是我們積極協助病患爭取醫療權益的基本動機。」
本文經 健康醫療網 授權刊登,原文發表於此
【健康醫療網/記者陳佳慧報導】2021/12/01
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