
血友病是一種先天性遺傳出血疾病,因體內缺乏第8或第9凝血因子,導致血液無法正常凝固,為預防出血,血友病病友需定期補充凝血因子,透過靜脈注射進行預防性治療。

血友病是一種因凝血因子缺乏所致的遺傳性出血疾病,患者常因關節與肌肉自發性出血導致活動受限、關節病變。非凝血因子療法的問世,為患者帶來更便利、更穩定的治療選擇。適度有氧活動等,對病友有助於提高肌肉彈性與關節靈活性同時也可促進關節穩定度,減少關節出血的機率。

醫療配合運動,即時調整訓練策略,讓病友安全又有效率地進步。

許多老年族群或是需久站的病友,因關節處受力較大或是退化,容易出血導致腫脹疼痛,若未接受預防性注射治療,恐造成關節受損,嚴重甚至需置換人工關節,影響工作及日常生活。

過去,血友病友因疾病的關係,運動時擔心運動傷害,沒有辦法像一般人進行運動鍛煉,不過,隨著血友病的治療科技不斷進步,只要做好疾病的控制,血友病友也能像一般人享有運動的樂趣,同時增進身體骨骼、肌肉、關節的健康。

A型血友病患者占比較高,第8凝血因子注射劑為主要血友病治療藥物,透過針劑補充患者體內的第8凝血因子,平日定期注射,有助於預防患者關節出血。

健保7月起擴大給付非抗體A型重度血友病患者,不僅可讓患者獲得更良好的治療方式、減輕照護者的負擔,對醫師來說患者的治療順從性也提升,患者、照護者及醫護人員來說是三贏的局面。
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血友病病患雖然體內缺乏凝血因子,但只要透過合適的預防性給藥方式、做好適當關節保護,就能降低出血風險,活動過程中也不會因擔憂而設限活動力。

台灣血友病患者約1200多人,可分為A、B型兩種,A型血友病患者缺乏第8凝血因子,比率較高,約占所有血友病患者8成,如果長期出血,大幅提高關節病變風險。

台灣關懷血友病協會攜手中華民國學校衛生護理學會以及台灣中外製藥,於暑假結束前夕舉辦2022學校護理人員血友病繼續教育培訓課程。

1位中度血友病患者,小時常跌倒,每次撞到手肘、腳踝、膝蓋等部位,就容易瘀青

每年4月17日為世界血友病日,為喚起大眾對於血友病的正確認知,今年主題圍繞著Access for All : Partnership. Policy. Progress.,除了持續照護血友病病友之外,更希望能媒合政府一同參與,將出血性疾病納入國家政策之一,進而讓更多病友能持續獲得公平的護理及治療