血友病反覆出血致關節變形 長效製劑降出血及注射頻率
NOW健康生活
血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第8或第9凝血因子，導致血液無法正常凝固，為預防出血，血友病病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。
「為什麼我身上的瘀青總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）首次被診斷出罹患血友病。原本看似普通的外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任（化名）則說，打針對多數人只是幾秒鐘的事，但對血友病友而言，卻是一場每天都要面對的挑戰，反覆尋找血管、承受疼痛，只為了維持表面上看似「正常」的生活。
世界血友病日「診斷是關懷的第一步」 呼籲提升血友病認知
盧媽媽曾因生下血友病的兒子而自責不已，甚至一度想不開，後來轉念帶著兒子往返於台中和台北就醫，雖然過程艱辛，也幾乎耗盡積蓄，但在健保制度的支持下，兒子獲得穩定治療。目前工作和生活品質都已順利，讓她感到放心。現在盧媽媽也在血友病協會擔任志工，協助血友家屬解決心理和情緒困擾。
每年4月17日為「世界血友病日」，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。為提升社會大眾對血友病的認識，臺灣省關懷血友病協會攜手臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心舉辦衛教宣導活動，透過醫療專業與病友分享，呼籲民眾提高對血友病的認知與社會支持系統的重要性。
體內缺乏凝血因子 長效製劑與非凝血因子療法改善生活品質
臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第8或第9凝血因子，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。根據統計，全球約有超過20萬名血友病患者，但實際被診斷與接受治療的人數仍偏低。台灣目前登錄患者則約近2,000人。
為預防出血，血友病病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。隨著醫療的日益進步，目前血友病治療已從傳統凝血因子補充，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，不僅能有效降低出血風險，還可減少注射頻率，提升生活品質。
臨床上也建議病友除了定期採預防性治療外，也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，強化肌肉與保護關節。王建得說，臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心整合骨科、復健科、放射科及血液科等專科醫師，透過擬定個人化的治療計畫，提高病友的治療效果，讓病友能維持正常工作、社交和運動生活。
抗體與關節病變2大挑戰 血友病協會持續爭取治療方案
臺灣省關懷血友病協會理事長黃文政表示，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教服務，陪伴病友與家庭走過疾病歷程。然而目前仍面臨兩大挑戰，其一為部分患者因產生抗體影響治療效果，其二則為中高齡患者因長期關節病變影響生活品質。未來協會將持續結合社會資源，爭取有利於血友病患者的治療方案。
黃文政進一步表示，隨著醫療持續進步，血友病已逐漸轉變為可長期穩定控制的疾病，透過早期診斷、規律治療與良好的生活管理，多數患者已能正常求學、工作與建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展等，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。
血友病治療選擇多元 積極與持續治療可維持生活品質
病友小偉說，當他從手術中醒來，發現失去一條腿時，曾一度無法接受現實，「那一刻，我真的不知道未來在哪裡？」然而，在持續治療與復健的過程中，他逐漸理解規律治療的意義。當出血減少、疼痛降低，他也開始重新找回生活的節奏。「我後來才明白，這些治療不是在限制我，而是在幫助我活下去。」如今的他，選擇走出陰影，也希望用自身經驗提醒更多人重視早期診斷。
小任則表示，每一次注射都充滿不確定性，有時需要反覆嘗試才能找到血管，「那不只是身體的疼痛，也是心理的壓力。」他也提到，生活中的每一個選擇，都必須考量治療需求。無論是旅行、工作或社交，都需要提前規劃。「很多人看不出來，但其實我們每天都在努力維持和別人一樣的生活。」儘管如此，隨著醫療進步，他逐漸看見改變的可能，（吳思奕／台中報導）
（首圖來源／臺中榮民總醫院提供）
來源：血友病反覆出血致關節變形 長效製劑降出血及注射頻率
出處：NOW健康
世界血友病日「診斷是關懷的第一步」 呼籲提升血友病認知
盧媽媽曾因生下血友病的兒子而自責不已，甚至一度想不開，後來轉念帶著兒子往返於台中和台北就醫，雖然過程艱辛，也幾乎耗盡積蓄，但在健保制度的支持下，兒子獲得穩定治療。目前工作和生活品質都已順利，讓她感到放心。現在盧媽媽也在血友病協會擔任志工，協助血友家屬解決心理和情緒困擾。
每年4月17日為「世界血友病日」，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。為提升社會大眾對血友病的認識，臺灣省關懷血友病協會攜手臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心舉辦衛教宣導活動，透過醫療專業與病友分享，呼籲民眾提高對血友病的認知與社會支持系統的重要性。
體內缺乏凝血因子 長效製劑與非凝血因子療法改善生活品質
臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第8或第9凝血因子，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。根據統計，全球約有超過20萬名血友病患者，但實際被診斷與接受治療的人數仍偏低。台灣目前登錄患者則約近2,000人。
為預防出血，血友病病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。隨著醫療的日益進步，目前血友病治療已從傳統凝血因子補充，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，不僅能有效降低出血風險，還可減少注射頻率，提升生活品質。
臨床上也建議病友除了定期採預防性治療外，也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，強化肌肉與保護關節。王建得說，臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心整合骨科、復健科、放射科及血液科等專科醫師，透過擬定個人化的治療計畫，提高病友的治療效果，讓病友能維持正常工作、社交和運動生活。
抗體與關節病變2大挑戰 血友病協會持續爭取治療方案
臺灣省關懷血友病協會理事長黃文政表示，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教服務，陪伴病友與家庭走過疾病歷程。然而目前仍面臨兩大挑戰，其一為部分患者因產生抗體影響治療效果，其二則為中高齡患者因長期關節病變影響生活品質。未來協會將持續結合社會資源，爭取有利於血友病患者的治療方案。
黃文政進一步表示，隨著醫療持續進步，血友病已逐漸轉變為可長期穩定控制的疾病，透過早期診斷、規律治療與良好的生活管理，多數患者已能正常求學、工作與建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展等，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。
血友病治療選擇多元 積極與持續治療可維持生活品質
病友小偉說，當他從手術中醒來，發現失去一條腿時，曾一度無法接受現實，「那一刻，我真的不知道未來在哪裡？」然而，在持續治療與復健的過程中，他逐漸理解規律治療的意義。當出血減少、疼痛降低，他也開始重新找回生活的節奏。「我後來才明白，這些治療不是在限制我，而是在幫助我活下去。」如今的他，選擇走出陰影，也希望用自身經驗提醒更多人重視早期診斷。
小任則表示，每一次注射都充滿不確定性，有時需要反覆嘗試才能找到血管，「那不只是身體的疼痛，也是心理的壓力。」他也提到，生活中的每一個選擇，都必須考量治療需求。無論是旅行、工作或社交，都需要提前規劃。「很多人看不出來，但其實我們每天都在努力維持和別人一樣的生活。」儘管如此，隨著醫療進步，他逐漸看見改變的可能，（吳思奕／台中報導）
（首圖來源／臺中榮民總醫院提供）
來源：血友病反覆出血致關節變形 長效製劑降出血及注射頻率
出處：NOW健康