SMA病友仍有75%無法獲健保治療 協會推罕病紀錄片盼大眾一同關注!
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為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友,台灣生命之窗慈善協會推出 這一刻,得來不易The Moment 紀錄片,並於9月14日舉辦首映記者會。
根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示,健保於今(2023)年4月起放寬SMA藥物給付後,超過20名病友已獲得治療,不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示,生命無價,每個病人都有活下去的機會,健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。
而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻,得來不易》紀錄片中,也描述3名病友取得治療後,改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友,也希望民眾持續關注SMA議題,李怡潔理事長表示,透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。
除了首度播映《這一刻,得來不易》紀錄片外,台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片,串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段,傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力,進而幫彼此加油打氣。
本文經 健康醫療網 授權刊登,原文發表於此
【健康醫療網/記者吳儀文報導】2023/09/15
而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻,得來不易》紀錄片中,也描述3名病友取得治療後,改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友,也希望民眾持續關注SMA議題,李怡潔理事長表示,透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。
除了首度播映《這一刻,得來不易》紀錄片外,台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片,串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段,傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力,進而幫彼此加油打氣。
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【健康醫療網/記者吳儀文報導】2023/09/15