致命罕病HAE劇痛生不如死　協會助病友對抗病魔

然而，罕病由於難以診斷、治療經驗少、治療藥物少，患者們長久以來都容易被忽略，難以取得社會資源。有鑑於此，台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會於2022年籌備成立，持續透過衛教教導社會大眾與醫療人員更加重視此疾病。

徐世達表示，臺灣每50萬人裡面僅有一人確診HAE，甚至被誤診耽誤治療時程，希望透過協會的力量，將潛在的病友找出來，縮減治療時間、提供患者妥善的治療。協會未來目標更是持續透過醫療衛教、相關資源等，進一步與國際接軌、分享治療經驗，提升整體照護。


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【健康醫療網／記者鄭宜芬、蔡誠報導】2022/11/21