男大生竟尿出菜渣 原來是克隆氏症惹禍

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男大生竟尿出菜渣 原來是克隆氏症惹禍
一名男大生上學時,頻繁拉肚子,起初不以為意,後來竟嚴重到食不下嚥、癱軟臥床、無法上學,體重爆瘦成48公斤,後來膀胱也長出廔管,小便竟尿出菜渣,四處求醫,最後進一步檢查才確診為克隆氏症,幸好男大生後來在切除30公分小腸、裝設肛門造口和加上使用生物製劑,病情獲得穩定控制。
每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日」,台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會共同響應,透過病例分享,幫助更多民眾和病友家屬瞭解疾病和管理疾病,隨著國內發炎性腸道患者增加,也期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定,以幫助患者獲得更好的治療。

病友在分享時提到,健保針對克隆氏症的生物製劑雖有給付,但健保僅給付54週,病情穩定後即會取消,直到下次病況又惡化才有機會重新申請,不過克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病,倘若少了一針,恐怕在未來的治療又會更艱辛,患者通常怕病況急轉直下,只好長期自費施打生物製劑,以維持病況穩定,昂貴的藥費對病友及家屬是一大負擔,期盼健保能發揮保障弱勢的功能,陪伴病友走出難關。

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【健康醫療網/記者黃翎娟報導】2019/05/21