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關鍵字:罕見疾病基金會

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首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診

首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診

罕見疾病基金會公布罕病病友生活狀況報告,結果顯示,有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診,而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。

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PNH病友請命 盼用藥納健保

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「陣發性夜間血紅素尿症」(PNH)病友今天呼籲政府伸手救救他們,將PNH用藥納入健保給付;行政院衛生

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