
中華民國運動神經元疾病病友協會偕同神經科醫師,在記者會上對漸凍症病友的權益提出相關呼籲,希望以此喚起政府和國人對該病的關注。

2025年艾獎美頒獎典禮上出現令人意外的空缺,原本預定擔任頒獎嘉賓的實習醫生男星艾瑞克丹恩突然缺席,隔天他透過影片向全世界坦承一個沉重的事實:我是艾瑞克丹恩,一位演員,一位父親,現在也是一位漸凍症患者。

運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病,俗稱漸凍症,它的病因尚不明確,基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯;其中,肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。

一名68歲的成姓醫師,近期突然左手無力,逐漸蔓延到右手,最後延伸到雙腿,還有出現吞嚥困難的狀況,四處求醫未果,反而病情加重,經過一系列詳細檢查後,竟罹患漸凍人。

聲音是表達情感重要的方式之一,2020年漸凍人協會與臺北大學通訊工程學系江振宇副教授共同合作為病友量身打造個人化的語音合成系統。