重症肌無力發病時像「全身當機」 難治型患者想活下去

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重症肌無力發病時像「全身當機」 難治型患者想活下去
肌無力是一種自體免疫疾病,重症肌無力影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸等系統,初期以眼肌型肌無力為主,出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀,其中3至5成患者在2至3年內進展為全身型,口齒不清、四肢無力、行動困難,甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。
▲認識重症肌無力的四大系統症狀,重症肌無力影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」等系統。(圖/台灣神經免疫醫學會提供)

重症肌無力影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」等系統,初期以「眼肌型肌無力」為主,出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀,其中3至5成患者在2至3年內進展為「全身型」,口齒不清、四肢無力、行動困難,甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

「發病時,我就像豬肉掛在欄杆上」Kathy形容發作時,全身當機,意識清楚卻動彈不得,充滿無力感。新冠疫情期間,感染肺炎,肌無力狀況更為嚴重,插上鼻胃管、呼吸器,才能進食、活下去,最後仰賴高劑量類固醇與洗血,勉強穩住病情。

全台約6000名肌無力患者 8成病人透過綜合性治療控制病情、2成屬於「難治型」

葉建宏指出,全台約6000名肌無力患者,8成病人透過綜合性治療控制病情,其餘2成屬於「難治型」,病情反覆發作,其中50名患者對傳統療法反應不佳,無法承受類固醇副作用,病情一旦急性惡化,恐需住院、插管,才能度過危機。

目前已有4大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力,可有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能,包括,美國、加拿大、德國、日本等國均納入保險給付。台灣神經免疫醫學會發布最新臨床照護指引,建議接軌國際趨勢使用生物製劑治療,改善難治型患者的長期病程。