全身皮膚如火燒 當心吃藥引罕見疾病
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藝人李懿日前在節目上分享看醫生用藥的的歷程,過程中提及,男友曾因為吃藥過敏,導致全身起水皰,身體看起來很像燒燙傷,經診斷為史蒂芬強生症候群。
每年台灣約有200至300個新案例,伊甸基金會在得知在SJS病友們的弱勢與困境,為更深入了解病友們的需求,也與-鐘文宏醫師一同主辦藥物過敏病友聯誼會,同時設立專案事工,開始著手幫助因SJS 而致殘及生活產生困境的病友們。
為了讓病友的需求能被看見,伊甸基金會也協助臺灣皮膚科醫學會舉辦「第8屆國際皮膚ADR代表大會」特地邀請美國SJS基金會與法國病友會一同參與,以期連結各地資源,透過彼此的交流,讓病友們能更快的推動SJS相關議題與政策方面的改革。也規劃進行華人查詢SJS及病友聯繫分享的專業諮詢平台,讓剛發病病友能即時穫得相關資訊。
本文經 健康醫療網 授權刊登,原文發表於此
【健康醫療網/記者吳珮均報導】2019/01/15
為了讓病友的需求能被看見,伊甸基金會也協助臺灣皮膚科醫學會舉辦「第8屆國際皮膚ADR代表大會」特地邀請美國SJS基金會與法國病友會一同參與,以期連結各地資源,透過彼此的交流,讓病友們能更快的推動SJS相關議題與政策方面的改革。也規劃進行華人查詢SJS及病友聯繫分享的專業諮詢平台,讓剛發病病友能即時穫得相關資訊。
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【健康醫療網/記者吳珮均報導】2019/01/15