關鍵字：罕見疾病基金會

首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診

罕見疾病基金會公布罕病病友生活狀況報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。

2025-03-17・NOW健康・生活

PNH病友請命 盼用藥納健保

「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病友今天呼籲政府伸手救救他們，將PNH用藥納入健保給付；行政院衛生

2015-08-19・政治新聞中心・政治