響應326世界癲癇日 愛就要這樣「紫」!
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2008年的某天,一名9歲的小女孩梅根用她最喜愛的紫色勇敢向世界發聲,期望大眾能重新認識她所罹患的疾病–癲癇。其後,世界各國紛紛響應,正式訂定每年3月26日為紫色癲癇日,紫色也成為癲癇專屬的顏色。
談到懷孕議題,兩位醫師都抱持正面的態度,鼓勵病友勇敢孕育下一代,也分享許多成功生產的案例,懷兩、三胎的病友也大有人在。「患者最在乎的多是孕期用藥,怕傷到胎兒」,謝良博醫師強調其實目前有多種抗癲癇藥物的致畸胎性都不高,重點是由備孕期起就與主治醫師以及產科醫師密切討論,確切配合醫囑。謝良博醫師提到,現台灣癲癇醫學會也針對有登錄收案之癲癇朋友,有條件補助高層次超音波檢查,使癲癇孕婦及寶寶都能得到更完整的照護。施茂雄醫師也強調持續用藥的重要性,「停藥癲癇發作對胎兒可能造成的危險性比藥物還要來的高」。
罹患癲癇21年的病友王櫻桃分享她從初發病時的挫折,到現在勇於接受罹病、甚至感謝的心路歷程。「剛開始小發作時一直查不出病因,直到經歷多次嚴重大發作後,才終於確診癲癇,那時我才剛創業,面對病情也只能忍痛休業」,因為這樣的挫折,曾有兩年的時間她都待在家,後來因為家人的鼓勵與接納才讓她重新站起來。「家人的態度真的很重要,他們沒有把我當成重病的人,用平常心對待,讓我覺得自己要勇敢面對癲癇」,現在的櫻桃已經重新創業11年,認真積極面對疾病,也樂於擔任癲癇疾病大使,經常與人分享正確觀念,替病友們發聲。
今年326紫色癲癇日,台灣癲癇醫學會與台灣癲癇之友協會一起邀請民眾,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓「紫」愛的力量蔓延!施醫師與謝醫師也呼籲社會大眾應破除迷思,平常心對待病友,也期待所有病友能在求學、求職與其他生活領域中,獲得應有的尊重與體諒,活出精采人生。
本文經 健康醫療網 授權刊登,原文發表於此
【健康醫療網/記者林怡亭報導】2020/03/26
罹患癲癇21年的病友王櫻桃分享她從初發病時的挫折,到現在勇於接受罹病、甚至感謝的心路歷程。「剛開始小發作時一直查不出病因,直到經歷多次嚴重大發作後,才終於確診癲癇,那時我才剛創業,面對病情也只能忍痛休業」,因為這樣的挫折,曾有兩年的時間她都待在家,後來因為家人的鼓勵與接納才讓她重新站起來。「家人的態度真的很重要,他們沒有把我當成重病的人,用平常心對待,讓我覺得自己要勇敢面對癲癇」,現在的櫻桃已經重新創業11年,認真積極面對疾病,也樂於擔任癲癇疾病大使,經常與人分享正確觀念,替病友們發聲。
今年326紫色癲癇日,台灣癲癇醫學會與台灣癲癇之友協會一起邀請民眾,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓「紫」愛的力量蔓延!施醫師與謝醫師也呼籲社會大眾應破除迷思,平常心對待病友,也期待所有病友能在求學、求職與其他生活領域中,獲得應有的尊重與體諒,活出精采人生。
本文經 健康醫療網 授權刊登,原文發表於此
【健康醫療網/記者林怡亭報導】2020/03/26